Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ: Cha mẹ đóng vai trò quan trọng

Mô hình học 1:1 tại Trung tâm nghiên cứu ứng dụng tâm lý giáo dục Ngôi sao nhỏ.

Đối diện

Chị Lê Thị M.A., ở phường Đa Phúc (quận Dương Kinh) có con trai 7 tuổi bị mắc tự kỷ. 3 năm qua kể từ khi phát hiện con bị tự kỷ, cuộc sống gia đình chị bị đảo lộn hoàn toàn. Chị M.A. nhớ lại: “Khi sinh ra, cháu hoàn toàn bình thường, ăn khỏe, ngủ tốt. Nhưng gần 4 tuổi, cháu vẫn không biết nói, bố mẹ gọi không quay lại, chỉ thích chơi một mình, không thích giao tiếp với ai, kể cả bố mẹ, ông bà. Tôi lên mạng internet tìm hiểu và lờ mờ nhận ra những biểu hiện của chứng tự kỷ ở con mình. Song, lúc đó, tôi không tin và thử đưa con đi kiểm tra tại một trung tâm can thiệp sớm. Kết quả nhận lại khiến tôi rất suy sụp. Thời gian ấy, cuộc sống gia đình tôi thực sự u ám, tôi khóc nhiều đêm liền, còn chồng tôi không chấp nhận sự thật rằng con bị tự kỷ. Bởi hai bên nội ngoại, không ai mắc, vợ chồng tôi đều là trí thức, khỏe mạnh, bình thường, sao con tôi lại bị như vậy?…”

Chung nỗi niềm ấy, vợ chồng anh Lê Khánh H., ở phường Vạn Mỹ (quận Ngô Quyền) từng trải qua quãng thời gian dài buồn phiền khi phát hiện cậu con trai 4 tuổi bị tự kỷ. Anh H. thừa nhận: “Ban đầu, tôi không dám đối diện sự thật và luôn không giữ được bình tĩnh, thường xuyên quát mắng, đánh con. Thậm chí, tôi còn giận dữ khi nghe hàng xóm, người quen xì xào, bàn tán. Tôi còn nghĩ tự kỷ cũng giống như bao căn bệnh khác, có thể chữa khỏi bằng thuốc. Có bệnh thì vái tứ phương, tôi lên mạng internet tìm kiếm hay nghe ai mách là vội đưa con đi chữa, từ uống thuốc đến châm cứu, cấy chỉ, dù rất tốn kém tiền bạc nhưng lúc đó vợ chồng tôi chỉ có mong ước con được đi học như bao trẻ khác. Song, gần 1 năm trời chữa trị đủ các phương cách, con không có tiến triển gì, trái lại, biểu hiện ngày càng nặng hơn, tôi thực sự suy sụp…”.

Gặp gỡ và chia sẻ với các gia đình có con bị tự kỷ, mới thấy hết những tâm tư, nỗi niềm khó diễn tả bằng lời của các ông bố, bà mẹ. Có người không chấp nhận sự thật, có người nhốt con ở nhà vì mặc cảm, tự ti với cộng đồng, có người tìm mọi cách chữa bệnh cho con. Những quan niệm sai lầm trên khiến trẻ tự kỷ mất đi cơ hội và “thời gian vàng” để được can thiệp sớm, khiến thời gian trẻ hòa nhập cuộc sống bình thường kéo dài và gian nan hơn rất nhiều.

Đồng hành với con

Hiện, tại Hải Phòng có nhiều trung tâm, cơ sở can thiệp sớm dành cho trẻ bị rối loạn phát triển như: Trẻ tự kỷ, trẻ tăng động giảm chú ý, trẻ chậm phát triển, bại não, down, trẻ chậm nói… Chị Chu Tú Lệ, Giám đốc Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Từng bước nhỏ (quận Lê Chân) cho biết: Thành lập từ năm 2013, hiện trung tâm tiếp nhận 50 trẻ bị rối loạn phát triển, một nửa trong số đó là trẻ tự kỷ. Công tác truyền thông tốt giúp nhận thức của các bậc cha mẹ về trẻ tự kỷ ngày càng được nâng cao, công cụ phát hiện chứng tự kỷ ngày càng hiện đại, giúp nhanh chóng nhận biết trẻ có dấu hiệu tự kỷ ngay từ khi 9-10 tháng tuổi. Mỗi học viên khi đến đây đều có hoàn cảnh khác nhau, có trẻ may mắn được bố mẹ phát hiện sớm khi chưa đủ 12 tháng tuổi, song có trẻ mất đi “thời gian vàng” từ 24 đến 36 tháng tuổi để được can thiệp sớm, thậm chí có trẻ vừa bị tự kỷ vừa chậm phát triển trí tuệ, mọi kỹ năng sống đều rất thấp, thật sự rất đáng thương.

Trao đổi với các gia đình có trẻ tự kỷ, chị Lệ đều chú trọng đến việc nâng cao nhận thức của cha mẹ về chứng tự kỷ. Tự kỷ là hội chứng rối loạn phát triển suốt đời do những trục trặc trong não bộ, chưa rõ nguyên nhân chính xác và không có cách chữa trị dứt điểm. Những khó khăn của trẻ tự kỷ bộc lộ dần trong 3 năm đầu đời, tập trung vào lĩnh vực giao tiếp, ngôn ngữ và hành vi, ngoài ra một số trẻ có các rối loạn giác quan. Từ đó xóa bỏ những lầm tưởng của cha mẹ và khiến họ đặt ra mục tiêu, kỳ vọng phù hợp với khả năng của con. Chẳng hạn như việc không thể dùng thuốc để chữa trị tự kỷ mà chỉ có thể can thiệp bằng phương pháp tâm lý giáo dục, giúp trẻ đạt được các chỉ mốc, tiến đến mức bình thường nhiều nhất có thể.

Mỗi trung tâm đều áp dụng các phương pháp tâm lý giáo dục khác nhau, phù hợp với từng cá nhân trẻ tự kỷ. Chị Nguyễn Thị Thùy, Giám đốc Trung tâm nghiên cứu ứng dụng tâm lý giáo dục Ngôi sao nhỏ (quận Ngô Quyền) cho biết: Hiện trung tâm ứng dụng một số phương pháp tiên tiến được nhiều nước trên thế giới áp dụng như: Âm ngữ trị liệu, tâm vận động, ABA, PECS… Tùy khả năng từng trẻ, trung tâm tổ chức dưới 2 hình thức: Học cá nhân 1:1 hoặc học nhóm 3-5-10 trẻ, dành cho trẻ tự kỷ từ 9 tháng tuổi trở lên. Hiện trung tâm tiếp nhận 25 trẻ tự kỷ, trong đó nhiều trẻ có hoàn cảnh khó khăn được miễn giảm 50% học phí hoặc tăng giờ học, giúp trẻ có thêm thời gian và cơ hội để sớm hòa nhập cộng đồng.

Tuy nhiên, chị Thùy cho rằng: Dù trẻ được can thiệp sớm bao nhiêu, học nhiều tại trung tâm bao nhiêu, cha mẹ vẫn đóng vai trò quan trọng nhất. Tuy các chuyên gia, giáo viên được trang bị kiến thức, kỹ năng và phương pháp phù hợp, nhưng cha mẹ là người hiểu con, đồng hành với con hằng ngày, có thể kết nối với con dễ dàng hơn bất cứ ai, có thể tận dụng mọi cơ hội trong sinh hoạt gia đình để dạy con giao tiếp. Chúng tôi thực sự xúc động khi chứng kiến nhiều ông bố bà mẹ sẵn sàng nghỉ làm việc để đồng hành giáo viên, tìm hiểu kiến thức, tham gia lớp tập huấn kỹ năng dành cho cha mẹ, đọc các tài liệu và tiến hành can thiệp tại nhà cho con. Thực tế chứng minh con của họ tiến bộ hơn hẳn những trẻ khác chỉ trong thời gian ngắn. Để đồng hành con trên chặng đường dài nhiều gian nan, cha mẹ cần đặt ra mục tiêu vừa tầm với và kiên trì từng bước nhỏ sát cánh với con. Cha mẹ có thể tham gia các nhóm cộng đồng như: Hội cha mẹ có con chậm nói, chậm phát triển, tự kỷ Hải Phòng… để chia sẻ thông tin, kinh nghiệm và nhận được sự động viên về tinh thần lâu dài trong quá trình đồng hành với con. “Chúng tôi mong muốn, các bậc cha mẹ nếu có con không may bị tự kỷ đừng buông xuôi, đầu hàng số phận, mà hãy chiến đấu và tin vào khả năng của con, nhất định con sẽ làm được”, chị Thùng nhắc nhở./.

Cô giáo Đoàn Thị Huyền, Phó hiệu trưởng Trường mầm non Đồng Tâm (quận Ngô Quyền):

Xây dựng môi trường giáo dục hòa nhập

Năm học 2021- 2022, Trường mầm non Đồng Tâm tiếp nhận 3 trẻ bị mắc rối loạn phát triển (RLPT) ở phổ tự kỷ, khuyết tật ngôn ngữ và khiếm khuyết trí tuệ. Xác định giáo dục hòa nhập (GDHN) là một trong những giải pháp tích cực giúp trẻ RLPT có môi trường xóa bỏ sự cách biệt, được hỗ trợ phát triển bình thường, nên Ban giám hiệu nhà trường chú trọng xây dựng kế hoạch chuyên môn và chuẩn bị cơ sở vật đáp ứng công tác GDHN. 

Nhà trường tổ chức các buổi hội thảo, tập huấn cho 100% số giáo viên các khối lớp về công tác GDHN; tổ chức lên tiết thực hành về GDHN và giáo dục cá nhân trẻ RLPT, qua đó, giáo viên được dự giờ chéo, nhận xét, góp ý, trao đổi, chia sẻ cùng nhau để rút kinh nghiệm, giảng dạy tốt hơn. Đặc biệt, nhà trường đưa ra nguyên tắc tổ chức thực hiện GDHN tại các lớp để các giáo viên chủ động xây dựng kế hoạch chuyên môn riêng, đó là trẻ RLPT được tham gia tất cả những hoạt động trong chế độ sinh hoạt như trẻ bình thường, có sự hướng dẫn, hỗ trợ từ cô giáo và các bạn. Bởi vậy, vào giờ hoạt động chung buổi sáng, giáo viên chuẩn bị giáo án gồm cả những câu hỏi riêng phù hợp với năng lực trẻ RLPT để các cháu được tham gia trả lời cùng các bạn, tạo sự tự tin, niềm vui cho các cháu. Còn giờ học buổi chiều, Trường mầm non Đồng Tâm duy trì và đẩy mạnh giờ can thiệp cá nhân cho trẻ RLPT tại phòng chức năng riêng, thời lượng khoảng 45 phút/buổi. Với trẻ phổ tự kỷ, giáo viên thiết kế các hoạt động đan xen tĩnh và động, giao nhiệm vụ hợp lý khuyến khích trẻ hoàn thành; chú ý giao tiếp với trẻ bằng cử chỉ, nét mặt và quan tâm đến những thay đổi tâm lý và hành vi của trẻ để xử lý linh hoạt. Ban giám hiệu nhà trường thường xuyên dự giờ các tiết học để đánh giá kết quả phát triển của trẻ, từ đó đưa ra mục tiêu và các hoạt động hỗ trợ trẻ trong hoạt động chăm sóc và giáo dục tiếp theo. 

Công tác GDHN đạt hiệu quả không chỉ từ kế hoạch chuyên môn sát thực tế, lòng yêu nghề mến trẻ của tập thể cán bộ, giáo viên, mà còn từ sự phối hợp chặt chẽ, chia sẻ của các cha mẹ học sinh và các ngành chức năng liên quan. Nhà trường mong rằng, cha mẹ của trẻ RLPT sẽ cởi mở và nhận thức đúng đắn hơn về dạng tật của con mình để cùng nhà trường thực hiện các chính sách bảo đảm quyền lợi cho trẻ./.

Bác sĩ Nguyễn Bích Vân, Trưởng khoa Thần kinh và tâm bệnh (Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng):

Can thiệp sớm giúp trẻ hoà nhập xã hội

Tự kỷ có nhiều dạng khác nhau và mức độ biểu hiện ở mỗi cá nhân khác nhau. Cha mẹ có thể nhận biết con có nguy cơ tự kỷ qua một số dấu hiệu như trẻ ít cười, ít giao tiếp bằng ánh mắt, gọi trẻ không đáp ứng, không biết bắt chước, thích chơi một mình, chậm nói, thích nhìn quạt hay các vật xoay tròn, thích đi nhón chân, thích gặm áo quần… Biểu hiện của bệnh có thể từ 6 tháng tuổi và rõ nét khi trẻ được 2, 3 tuổi. Nếu trẻ trong độ tuổi đó có các dấu hiệu trên, cha mẹ nên đưa trẻ đi khám tại bệnh viện hoặc phòng khám chuyên khoa về bệnh càng sớm càng tốt.

Bệnh tự kỷ hiện chưa có thuốc đặc hiệu chuyên biệt, mà chỉ điều trị các tổn thương não kèm theo như động kinh, tăng động... Việc điều trị bệnh dựa trên nguyên tắc giảm thiểu những khiếm khuyết về tương tác, giao tiếp, hành vi, sở thích và những khiếm khuyết liên quan khác. Đồng thời tối đa khả năng tự lập qua việc hỗ trợ trẻ học tập, có được những kỹ năng tự chăm sóc và sinh hoạt hằng ngày, phát triển kỹ năng vui chơi, giải trí. Việc phát hiện sớm bệnh tự kỷ là điều có ý nghĩa quan trọng trong việc trị liệu trẻ mắc chứng tự kỷ. Khi trẻ tự kỷ được can thiệp sớm một cách bài bản, toàn diện, hợp lý và kiên trì trước 40 tháng tuổi, trẻ có thể tiến bộ tốt, phát triển tương đối bình thường để hoà nhập một cách tương đối trong môi trường gia đình, nhà trường và xã hội. Trẻ không được điều trị, qua 10 tuổi thường có nguy cơ cao bị bệnh tâm thần. Thực tế, điều trị trẻ tự kỷ là một quá trình lâu dài và nhiều khó khăn, cần sự kết hợp của giáo viên chuyên biệt, bác sĩ nhi khoa, chuyên gia tâm lý và đặc biệt là vai trò của gia đình, cha mẹ. Hiện nay, tại các bệnh viện chuyên khoa nhi, các phòng khám chuyên khoa và một số trung tâm đều có những phương pháp trị liệu chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ. Các cha mẹ không nên vì tâm lý lo lắng, e dè mà bỏ qua “giai đoạn vàng” can thiệp sớm cho trẻ từ 18 đến 36 tháng tuổi./.