6 triệu người Việt Nam đang sống cùng bệnh hiếm
Bệnh hiếm tuy có tỷ lệ mắc thấp nhưng đang ảnh hưởng tới hàng triệu người tại Việt Nam, trong khi đó, phần lớn chưa có phương pháp điều trị hiệu quả và chi phí điều trị vượt khả năng chi trả của nhiều người.
Nhằm thúc đẩy các giải pháp dài hạn trong quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, với định hướng lấy bệnh nhân làm trung tâm và ứng dụng các tiến bộ khoa học, AstraZeneca Việt Nam đang đồng hành hỗ trợ triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025 - 2026”.
Kế hoạch hướng tới hoàn thiện thể chế, cập nhật danh mục bệnh và thuốc hiếm, xây dựng hướng dẫn chẩn đoán - điều trị, tăng cường truyền thông nâng cao nhận thức, thúc đẩy nghiên cứu khoa học, mở rộng hợp tác quốc tế và đánh giá các cơ chế tài chính hỗ trợ người bệnh.
Bên cạnh đó, AstraZeneca Việt Nam cũng phối hợp với các bệnh viện, trường đại học và hội chuyên ngành triển khai các chương trình đào tạo nhằm nâng cao năng lực chẩn đoán sớm và quản lý bệnh hiếm theo mô hình đa chuyên khoa. Mục tiêu là phát triển các trung tâm điều trị đạt chuẩn và tối ưu hóa mạng lưới chuyển tuyến, qua đó rút ngắn hành trình chẩn đoán cho người bệnh.
Doanh nghiệp hỗ trợ tổ chức các diễn đàn đối thoại về cơ chế tài chính bền vững như bảo hiểm y tế cho bệnh hiếm, mô hình chia sẻ rủi ro, bảo hiểm bổ sung và các chương trình hỗ trợ bệnh nhân. Một số giải pháp được đề xuất gồm cơ chế trần chi phí theo ca bệnh hoặc cung cấp thuốc miễn phí sau một ngưỡng sử dụng nhất định.
Song song với đó là các hoạt động giáo dục sức khỏe, hỗ trợ câu lạc bộ bệnh nhân, nâng cao nhận thức cộng đồng và tăng cường năng lực tự quản lý bệnh cho người bệnh và gia đình.
Theo Tổng hội Y học Việt Nam, trên thế giới hiện có khoảng 300 triệu người đang mắc gần 6.000 loại bệnh hiếm, tương đương khoảng 3,5 - 5,9% dân số toàn cầu. Tại Việt Nam, cứ khoảng 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, tương đương khoảng 6 triệu người đang sống chung với các căn bệnh này.
Các chuyên gia cho biết khoảng 95% bệnh hiếm hiện vẫn chưa có liệu pháp điều trị được phê duyệt. Nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời, bệnh có thể gây tổn thương nghiêm trọng các cơ quan đích, thậm chí dẫn đến tử vong.