Cuộc đua giành sự sống cho 2 con mắc bệnh hiếm của người mẹ ở Hải Phòng
Cả hai con cùng mắc bệnh di truyền cực hiếm, gia đình chị Đặng Thị Xuân ở phường Ngô Quyền (Hải Phòng) đang rơi vào khó khăn trong cuộc đua giành sự sống cho các con.
Người mẹ nào cũng mong con mình được khỏe mạnh, được đi học bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng với chị Đặng Thị Xuân (sinh năm 1987, phường Ngô Quyền), điều tưởng như đơn giản ấy lại trở thành quá xa vời khi cả hai người con đều mắc bệnh suy giảm miễn dịch di truyền cực hiếm, phải sống trong những vòng điều trị kéo dài từ khi còn rất nhỏ.
Hiện nay, một cháu đang ở Ấn Độ để chuẩn bị ghép tế bào gốc, là cơ hội điều trị gần như duy nhất để duy trì sự sống. Cháu còn lại đang điều trị cách ly tại Bệnh viện Nhi Trung ương, tiếp tục chống chọi với bệnh tật trong tình trạng sức khỏe yếu.
Người con lớn là cháu Dương Anh Minh (sinh năm 2020). Từ những năm đầu đời, cháu thường xuyên ốm nặng, sốt kéo dài và nhiều lần điều trị tại các bệnh viện tuyến Trung ương. Có thời điểm, cháu được chẩn đoán nhiễm lao sau tiêm vaccine BCG, sức khỏe suy giảm nghiêm trọng nhưng nguyên nhân bệnh vẫn chưa được xác định. Gia đình đã đưa cháu đi nhiều nơi thăm khám nhưng tình trạng bệnh vẫn tái diễn.
Đến năm 2025, khi người con thứ hai là bé Dương Anh Ngọc Trinh chào đời, gia đình tiếp tục rơi vào chuỗi ngày căng thẳng. Ngay từ những tháng đầu tiên, bé đã phải nhập viện nhiều lần với hàng loạt biến chứng nặng. Bé từng nhiễm lao sau tiêm BCG, nhiễm virus CMV, nhiều lần rơi vào tình trạng nguy kịch. Có thời điểm, bé phải thở máy liên tục suốt 40 ngày để duy trì sự sống. Tiểu cầu từng có lúc chỉ còn 5, ở ngưỡng rất nguy hiểm, đe dọa tính mạng bất cứ lúc nào.
Sau quá trình thăm khám kéo dài, thực hiện nhiều xét nghiệm chuyên sâu tại các bệnh viện trong nước, đồng thời gửi mẫu xét nghiệm ra nước ngoài, gia đình nhận kết quả cả hai cháu đều mắc hội chứng suy giảm miễn dịch di truyền cực hiếm MSMD do đột biến gen IFNGR1.
Đây là dạng bệnh khiến hệ miễn dịch gần như không còn khả năng chống lại vi khuẩn lao và nhiều tác nhân gây nhiễm trùng khác. Theo các bác sĩ, ngay cả những bệnh lý nhiễm trùng thông thường cũng có thể trở nên nguy hiểm và đe dọa trực tiếp đến tính mạng nếu không được kiểm soát kịp thời.
Các bác sĩ xác định ghép tế bào gốc là phương án điều trị duy nhất có thể mang lại cơ hội sống cho hai cháu. Tuy nhiên, việc tìm người hiến phù hợp rất khó khăn do các thành viên trong gia đình không tương thích HLA. Trong khi đó, chi phí điều trị tại nước ngoài là rất lớn, vượt xa khả năng kinh tế của gia đình.
Trong suốt những năm qua, để giành giật sự sống cho con, vợ chồng chị Xuân đã phải bán tài sản, vay mượn khắp nơi, chạy chữa qua nhiều cơ sở y tế. Sau quá trình chuẩn bị hồ sơ và điều kiện điều trị, cháu Dương Anh Minh đã được đưa sang Ấn Độ để chờ ghép tế bào gốc theo chỉ định của bác sĩ. Còn bé Ngọc Trinh hiện vẫn đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
Sau 6 năm liên tục chạy chữa, gia đình chị Xuân đã rơi vào tình trạng kiệt quệ cả về kinh tế lẫn sức lực. Toàn bộ tài sản tích lũy đều đã được sử dụng cho việc điều trị cho hai con. Hiện nay, gia đình vẫn còn thiếu khoảng 1 tỷ đồng để tiếp tục duy trì phác đồ điều trị và thực hiện ca ghép tế bào gốc cho các cháu. Đây là khoản chi phí vượt quá khả năng xoay xở của gia đình trong thời điểm hiện tại.
Điều khiến người mẹ day dứt nhất là lời cảnh báo của bác sĩ: nếu không được ghép tế bào gốc đúng thời điểm, cơ hội sống của các cháu sẽ không còn nhiều. Áp lực thời gian, chi phí và tình trạng bệnh của hai con khiến gia đình luôn ở trong trạng thái căng thẳng kéo dài.
Chị Đặng Thị Xuân bùi ngùi chia sẻ: “Tôi không mong gì hơn, chỉ mong các con có cơ hội được sống, được khỏe mạnh như những đứa trẻ khác”.
Bà Nguyễn Thị Nguyên, Chủ tịch Hội Chữ thập đỏ phường Ngô Quyền cho biết đây là trường hợp đặc biệt khó khăn trên địa bàn. Cả hai cháu đều mắc bệnh hiếm, cần ghép tế bào gốc tại nước ngoài với chi phí điều trị rất lớn, vượt xa khả năng của gia đình. Nhiều năm qua, gia đình đã dồn toàn bộ nguồn lực, nhưng đến nay không còn khả năng tự xoay xở.
Hội Chữ thập đỏ phường Ngô Quyền mong các tổ chức, cá nhân, nhà hảo tâm trong và ngoài địa phương quan tâm hỗ trợ để hai cháu có thêm cơ hội điều trị, tiếp tục sự sống. Mỗi sự giúp đỡ dù là nhỏ cũng là thêm một phần hy vọng trong hành trình giành lại sự sống cho hai đứa trẻ.
Mọi sự hỗ trợ xin gửi về chị Đặng Thị Xuân; số điện thoại: 0963111322; số tài khoản: 00963111322, Ngân hàng TMCP Tiên Phong (TPBank), chủ tài khoản Đặng Thị Xuân.