Chăm sóc, can thiệp chuyên biệt trẻ mắc hội chứng tự kỷ: Cần được quan tâm hơn
Nhóm trẻ mắc hội chứng tự kỷ được chăm sóc, can thiệp tại Trung tâm Xuân Mai.
(HPĐT)- Tự kỷ là chứng giảm khả năng giao tiếp xã hội có thể gặp ở mọi lứa tuổi, nhưng thường gặp ở trẻ hơn 3 tuổi với nhiều biểu hiện cụ thể. Nguyên nhân dẫn đến tự kỷ chưa rõ ràng nhưng có một số yếu tố như người mẹ bị nhiễm độc khi mang thai, trẻ sinh ra bị viêm màng não, do yếu tố di truyền hoặc lối sống của trẻ thay đổi, ít tham gia các hoạt động tập thể.... Tại Hải Phòng, hiện có một số đơn vị có nhận chăm sóc, hỗ trợ can thiệp dành cho trẻ tự kỷ nhưng chưa đáp ứng yêu cầu; công tác chăm sóc, can thiệp chuyên biệt trẻ tự kỷ cũng chưa được quan tâm đúng mức.
Thiếu cơ sở chăm sóc, điều trị chuyên sâu
Hơn nửa năm nay, ngày nào chị Nguyễn Thị Thư, 34 tuổi, ở làng chài tạm trú khu E2, phường Cát Bi (quận Hải An) cũng dẫn cậu con trai nhỏ N.M.Đ., 8 tuổi, đến Trung tâm Xuân Mai (trên địa bàn phường) theo học lớp dành cho trẻ tự kỷ. Chị Thư cho biết, từ khi cháu Đ. 3 tuổi, chị phát hiện con không biết nói, chỉ ú ớ, thi thoảng gào thét, vệ sinh không chủ động và không tập trung chú ý. Biết con khác những đứa trẻ bình thường, nhưng vì cuộc sống lênh đênh sông nước nên chị không có điều kiện đưa con đi khám, can thiệp sớm. Cuối năm 2020, nhờ giúp đỡ của nhà hảo tâm, chị Thư biết đến Trung tâm Xuân Mai và đưa con trai đến đây theo học, với mức phí hỗ trợ. “Sáng hằng ngày bà ngoại đưa cháu đến trung tâm, chiều em đến đón con về. Sau thời gian theo học tại đây, đến nay dù con trai em chưa nói được nhưng cháu cũng biết đáp ứng khi mẹ gọi, làm theo một số yêu cầu của mẹ như đi giày, dép, khoanh tay chào...”, chị Thư bộc bạch.
Trung tâm Xuân Mai do thạc sĩ tâm lý Nguyễn Thị Thanh Thúy - thành viên Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam - thành lập, hoạt động hơn 10 năm nay, hiện đang tiếp nhận chăm sóc, can thiệp cho gần 20 trẻ vị thành niên từ 12 đến dưới 20 tuổi mắc hội chứng tự kỷ; riêng cháu N.M.Đ. là trường hợp nhỏ tuổi nhất và đang học chương trình riêng. Chị Thúy cho biết, các cháu được dạy học văn hóa từ cấp 1 đến cấp 2, học kỹ năng tự phục vụ như rửa bát, quét nhà, lau nhà, làm bánh, nấu ăn... và hướng nghiệp như: làm hoa, thêu tranh chữ thập, thêu túi...
Ngoài Trung tâm Xuân Mai, hiện trên địa bàn thành phố có một số cơ sở tư thục tiếp nhận chăm sóc, can thiệp sớm trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Tuy nhiên, các cơ sở này ít kết nối với nhau, chủ yếu hoạt động tự phát, chưa được cấp có thẩm quyền công nhận đủ các điều kiện thành lập cơ sở can thiệp chuyên biệt. Về cơ sở công lập, hiện có Bệnh viện Phục hồi chức năng Hải Phòng tiếp nhận chăm sóc, can thiệp chuyên biệt trẻ tự kỷ nhưng số lượng người đến điều trị chưa nhiều. Được biết, điều trị cho trẻ tự kỷ đòi hỏi nhóm các chuyên gia bao gồm: nhà tâm lý, bác sĩ điều trị phục hồi chức năng, các hoạt động giải trí, giáo dục đặc biệt... giúp trẻ dần thích nghi và hòa nhập với tập thể, gia đình và cộng đồng. Trong khi tất cả cơ sở tư thục hay công lập của thành phố đều ít nhiều không đáp ứng đủ yêu cầu này.
Cần được quan tâm hơn
Theo thống kê của ngành Y tế, đến thời điểm này, chưa có báo cáo, đề tài nghiên cứu khoa học đánh giá đầy đủ, đúng mức về số lượng, chất lượng chăm sóc, can thiệp trẻ mắc hội chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố cũng như đề xuất các giải pháp can thiệp chuyên biệt. Một số ý tưởng về triển khai khám sàng lọc, đánh giá tình hình, hiệu quả can thiệp của các cơ sở tiếp nhận chăm sóc trẻ tự kỷ còn trong giai đoạn “ấp ủ”, chưa được hiện thực hóa. “Hiện, công tác chăm sóc, can thiệp chuyên biệt trẻ mắc hội chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố gặp khó khăn bởi các cơ sở chưa có đội ngũ bác sĩ, chuyên gia tâm lý có năng lực, trình độ cao trong chẩn đoán, chăm sóc và điều trị chứng tự kỷ; tỷ lệ trẻ tự kỷ gia tăng do thiếu sự quan tâm, phát hiện, chăm sóc từ người thân, nhất là ở khu vực thành thị”, bác sĩ chuyên khoa 1 Phạm Tiến Thành, Giám đốc Bệnh viện Phục hồi chức năng Hải Phòng đánh giá.
Trong khi đó, nhiều gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ công khai việc con em mình mắc chứng này, họ thường giấu diếm, lặng lẽ đưa con đi khám, can thiệp ở các cơ sở tư nhân. “Có phụ huynh cứ chiều đến là xin phép giáo viên đưa con em mình đi đâu đó vào một giờ cố định. Thực tế, qua quá trình trực tiếp chăm sóc cháu và những thông tin tìm hiểu, chúng tôi biết gia đình đưa cháu đi học giáo dục đặc biệt, nhưng họ không công khai nên tôi không tiện hỏi, chỉ lưu ý các cô giáo để ý, quan tâm đến cháu hơn”, hiệu trưởng một trường mầm non ở quận Hồng Bàng cho biết.
Trước thực tế trên, thiết nghĩ đến lúc xã hội cần có sự nhận biết đầy đủ về hội chứng này; không kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ mắc chứng tự kỷ, cùng chung tay hỗ trợ giúp đỡ để trẻ có thể tham gia các hoạt động xã hội như những trẻ bình thường. Người thân của trẻ tự kỷ không coi đây là chứng bệnh nguy hiểm; khi phát hiện con em mình mắc bệnh, cần đưa đi khám, can thiệp sớm. Các cấp, ngành cần có sự quan tâm hơn đến công tác chăm sóc, can thiệp chuyên biệt đối với trẻ tự kỷ. Trong đó, ngành Y tế nên quan tâm, đặt mục tiêu khám sàng lọc, chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng cho trẻ mắc hội chứng này. Đồng thời, chỉ đạo thực hiện đề tài nghiên cứu khoa học, đánh giá tình hình trẻ mắc tự kỷ trên địa bàn thành phố; từ đó đề xuất các giải pháp như khám sàng lọc hằng năm để phát hiện sớm và có các phương án can thiệp tích cực, chuyên sâu hơn; đầu tư cơ sở vật chất, nguồn nhân lực tham gia công tác chăm sóc, can thiệp chuyên biệt. Bên cạnh đó, đề xuất thành phố các biện pháp hướng nghiệp, dạy nghề cho người khuyết tật nói chung, trẻ mắc tự kỷ nói riêng để có việc làm phù hợp và tạo điều kiện giúp các em hòa nhập cộng đồng...
Theo thông tin từ Liên hợp quốc, tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn của hệ thần kinh, gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Các nghiên cứu cho thấy, hội chứng tự kỷ có tỷ lệ 1/100 ở trẻ mới sinh, nghĩa là cao hơn nhiều so với tỷ lệ trẻ mắc hội chứng Down, ung thư hay tiểu đường. Để nhấn mạnh tầm nghiêm trọng và sự phức tạp của chứng tự kỷ tới cộng đồng, năm 2007, Liên hợp quốc chọn ngày 2-4 là “Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ”.